A Associação 9p Brasil (A9pB) é um grupo de famílias que se uniu a partir de um diagnóstico raro: a alteração genética no cromossomo 9.
NOSSA HISTÓRIA
Fomos nos constituindo como grupo através das redes sociais. Nossa história inicia quando Shirley Reis criou um perfil no antigo Orkut, denominado “síndrome 9p”, para o filho, a partir dali conheceu Marcella Menezes trocaram telefones, experiências e juntas fortaleceram o desejo de unirem-se a mais famílias brasileiras. Nos grupos de Facebook internacionais (Unique chromosome network café, Chromosome 9) outras famílias foram identificadas e convidadas a se juntarem por meio de um grupo de WhatsApp. Marcella encontrou o blog de Greicimara V. Ferrari(https://demaeparamaesindrome9p.wordpress.com/), fez contato e Greicimara também se uniu ao grupo de WhatsApp, convidando também as famílias que chegavam até seublog.
O grupo foi crescendo, acolhendo e estabelecendo a relação de uma grande família 9p, contando com familiares de crianças, adolescentes e adultos com: deleções, duplicações, trissomia e outros distúrbios relacionados ao cromossomo 9p. Em 2020, buscando chegar a mais famílias, optamos por criar um grupo de Facebook e um blog (9p Brasil). No Facebook abordamos temáticas de interesses das famílias, passamos a contar com administradoras: Shirley Reis, Daiane Troian, Natália Borges e Greicimara V. Ferrari. No grupo de Facebook 9p Brasil, além de familiares de pessoas com alterações genéticas no cromossomo 9p, convidamos alguns profissionais que trabalham com nossos filhos (fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais, psicomotricistas, médicos, etc) para se juntarem ao que já estava se transformando em uma linda rede colaborativa. Nas redes sociais muitas vezes conversamos sobre a escassa informação em relação as alterações genéticas no cromossomo 9p e expressávamos nosso desejo em ampliação de estudos sobre a sindrome 9p. Víamos na pesquisa um caminho. Em um dado momento, uma mãe, médica oftalmologista, Dra. Vivian Naomi Sakai Habe, membro de nossos grupos de whatsApp e Facebook, convidou a amiga, também médica oftalmologista, Dra. Melissa Aoki Fugimoto, a fazer parte do grupo privado de Facebook. Dra. Melissa observando o interesse pela pesquisa, contatou um colega, professor, pesquisador, Doutor em Genética, Roberto Hirochi Herai. Dr. Roberto, além de iniciar estudos sobre a síndrome, contatou o grupo Americano 9p Minus Family Network e ali encontrou apoiadores para pesquisa. A pesquisa que era um sonho para as famílias se tornou mais próxima à realidade.
Com o início da pesquisa, surgiu o incentivo de transformar o que até então era um grupo de WhatsApp em uma Associação. Dia 21 de junho de 2021, aconteceu o primeiro encontro das famílias e de forma unânime deliberou-se favoravelmente à criação da Associação 9p Brasil. Em um movimento emocionante pelas redes sociais, as famílias se empenharam e ultrapassaram os valores apresentados inicialmente como meta para encaminhamento de documentação.
E assim nasce a Associação 9p Brasil, com o horizonte de honrar cada um de seus membros através de serviços e iniciativas, para que se consolide como promotora da união de laços e transformação de vidas.
MISSÃO
Promover acolhimento e divulgação de informações sobre alterações genéticas no cromossomo 9p, minimizando preconceitos e estimulando práticas para consolidação de uma cultura inclusiva, para que efetivamente possamos unir laços e transformar vidas.
VISÃO
Ser uma Associação referência em acolhimento, e apoio à pesquisa, promovendo ações em prol a qualidade de vida de nossos associados, bem como estimulando práticas inclusivas na sociedade como um todo.
VALORES
Empatia. Ética. Acolhimento. Inclusão.
OBJETIVOS
Apoiar pesquisas relativas a alterações genéticas no cromossomo 9p, visando difundir informações e contribuir no desenvolvimento de crianças, adolescentes e adultos; – Buscar fundos para contribuir nos custos de tratamentos medicamentosos, terapêuticos e exames para membros em situação de vulnerabilidade social; – Prestar acolhimento e apoio através de grupos privados em redes sociais; – Constituir banco voluntário de profissionais de saúde para assessorias multiprofissionais; – Divulgar informações para a sociedade em geral sobre alterações genéticas no cromossomo 9P a fim de estimular o sentimento de empatia e as práticas inclusivas; – Acompanhar e pleitear, junto aos órgãos públicos a implementação de políticas públicas destinadas a doenças raras, em especial relativas ao cromossomo 9p;
MEMBROS PRIMEIRA DIRETORIA ADMINISTRATIVA
Shirley Aparecida Pego de Azevedo Reis / Presidente
Vivian Naomi Sakai Habe / Tesoureira
Rodrigo Vida / Administração
Greicimara Vogt Ferrari /Comunicação
Melissa Midori Aoki Fugimoto / Acolhimento
Daiane Priscila Troian Tanabe / Colaboradora
CONSELHO
Renata Guerreiro G. de Almeida
Mariana Carneiro
Milena Cecília B. Meira dos Santos
Marcella dos santos
Menezes Natália Bárbara Pereira Borges
DOCUMENTOS DA ASSOCIAÇÃO